تجمع و درخواست جمعی از خانواده‌های بیماران SMA برای توزیع داروهای وارداتی
تاریخ انتشار: ۲۹ شهریور ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۶۰۵۵۶۳۱
به گزارش ایسنا، این افراد بااشاره به ورود محموله دارویی بیماران SMA طی 50 روز اخیر ، با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار تسریع در روند توزیع داروهایی وارداتی و تامین دارو برای تمام این بیماران شدند.
سعید اعظمیان _ مدیرعامل انجمن اس ام ای ایران(SMA) در حاشیه این تجمع به خبرنگار ایسنا، گفت: ۱۰ ماه قبل بود که بیماران SMA مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند که به دنبال این تجمع رئیس جمهور محترم در جمع ما حضور یافتند و دیدار حضوری با خانواده‌ها شکل گرفت و ایشان دستور دادند داروی همه بیماران سریعا تامین و توزیع شود.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی افزود: بر این اساس به دستور وزیر بهداشت مقرر شد یک ارزیابی شش ماهه از بیماران انجام شود و بعد از شش ماه در رابطه با میزان اثربخشی دارو بر بیماران تصمیم‌گیری شود که درمان برای چه کسانی ادامه‌دار بوده و برای چه کسانی قطع شود و در صورتی که اثربخشی دارو ثابت شود می‌بایست دارو برای بیماران تامین شود. پس از گدشت ۱۰ ماه تقریبا ۵۰ روز قبل اولین محموله دارو وارد کشور شد اما تا امروز هنوز هیچ دارویی به دست بیماران نرسیده است.
مدیرعامل انجمن SMA تاکید کرد: الان بعد از ۱۰ ماه سازمان غذا و دارو به ما می‌گوید که به دلیل مشکلات مالی تنها توانایی تهیه دارو برای ۳۰۰ نفر از بیماران را دارد. این درحالی است که حدود ۷۶۱ نفر عضو انجمن SMA هستند که ۵۰ نفر آنها فوت کردند و تقریبا ۱۵ نفر هم به علت عدم اثرگذاری دارو، کاندید دارو نیستند. درواقع حدود ۶۸۰ نفر در حال حاضر متقاضی دریافت دارو هستند که به گفته سازمان غذا و دارو توانایی تامین دارو برای ۳۰۰ نفر آنها وجود دارد. درخواست ما این است که دارویی که وارد کشور شده است سریعا توزیع شود و برای سایر بیماران نیز برنامه ریزی دقیقی صورت گیرد که بدانیم قرار است برایشان چه اقدامی انجام شود.
وی با اشاره به بندهایی از قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت که باعث محدودیت غربالگری‌های حین بارداری شده است، مدعی شد که انجمن بیماران SMA ماهانه بین ۱۰ تا ۱۵ بیمار تازه متولد شده را ثبت می‌کند که این نوزادان در اولویت دریافت دارو هستند اما هیچ برنامه‌ای برای اینها وجود ندارد.
اعظمیان در ادامه با اشاره به مکالمه تلفنی امروز خود با مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در پی تجمع امروز عنوان کرد که براساس صحبت‌های انجام شده سازمان غذا و دارو بر اساس منابع مالی موجود تنها می‌تواند برای ۳۰۰ نفر دارو تامین کند و برای بقیه هم منابع مالی ندارند و قولی هم برای تامین دارو به ما ندادند. ما می‌دانیم که شرکت‌ها هیچ مشکلی در تامین دارو ندارند، مشکل فعلی ما تامین وجه برای خرید دارو است.
به گزارش ایسنا، تامین داروی بیماران خاص و نادر همواره محل چالش بوده است؛ داروهایی که به شکل محدود تنها در کشورهایی انگشت شمار و به تعداد محدود تولید می‌شوند اما برای یک بیمار نادر مانند آب حیاتی است. موضوعی که سبب می‌شود تا هرازچندگاهی تجمعات اعتراضی بیماران و خانواده آنها را در پی داشته باشد، هر چند که در مورد داروی بیماران SMA این تصور شکل گرفت که به دنبال دستور مستقیم رئیس‌جمهور مبنی بر تامین داروی این بیماران دیگر مشکلی پیش نیاید. موضوعی که با گذشت ۱۰ ماه هنوز هم برای این خانواده‌ها محل چالش است.
به گزارش ایسنا، بیماری SMA یک بیماری ژنتیکی پیش رونده در نوزادان است که با گذشت زمان شدت این بیماری عصبی عضلانی افزایش یافته و برای جلوگیری از تشدید آن، بیماران مبتلا باید تحت درمان بوده و دارو مصرف کنند.
دهم آذرماه سال ۱۴۰۰ بود که سید ابراهیم رئیسی پس از حضور در خانه ملت، در تجمع خانواده بیماران SMA که در اعتراض به کمبود دارو ترتیب داده بودند حضور یافت و به خانواده‌ها اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور بویژه بیماران خاص مانند بیماران SMA تمام توان خود را بکار خواهد گرفت. به دنبال این تجمع و حضور رئیس جمهور در جمع این بیماران روز بعد یعنی یازدهم آذر ماه ۱۴۰۰ او دستور داد داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش‌بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود.
به دنبال این دستور و بر اساس اقدامات صورت گرفته در جهت ثبت سفارش و نقل و انتقالات مالی، سرانجام رئیس سازمان غذا و دارو در تاریخ یازدهم مردادماه سال جاری از ورود اولین محموله داروی بیماران SMA به کشور خبر داد و براین اساس داروی «اسپینرازا» به عنوان اولین داروی تامین شده بیماران SMA وارد کشور شد.
به فاصله یک هفته بعد نیز مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو از ورود دومین محموله داروی بیماران SMA به کشور خبر داد و اعلام کرد: «داروی خوراکی ریسدیپلام(Risdiplam) به عنوان تنها داروی خوراکی بیماران SMA تامین شده است.»
با این حال پس از حدود یک ماه بعد از ورود محموله‌های دارو به کشور، مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو با تاکید بر لزوم انجام مطالعه برای ارزیابی اثربخشی داروی بیماران SMA، اعلام کرد: «پس از نتایج این مطالعه و تایید اثربخشی آن، داروها به‌صورت پایدار تامین خواهد شد که این اقدام هم توسط معاونت تحقیقات وزارت بهداشت در چارچوب مطالعه‌ای طراحی شده و سپس اثربخشی آن به‌صورت علمی مورد بررسی قرار خواهد گرفت.
بر این اساس دو داروی «اسپینرازا» و «رسیدیپلام» تامین شده وارد فاز مطالعاتی شدند تا به صورت هدفمند برای سنجش میزان اثربخشی در اختیار معاونت درمان قرار گیرد.
حال با گذشت حدودا ۵۰ روز از ورود محموله داروی بیماران SMA به کشور اما امروز مجددا خانواده این بیماران به علت آنچه که عدم توزیع دارو به بیماران خواندند، در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند و خواستار تامین به موقع دارو برای تمام بیماران شناسایی شده مبتلا به SMA در کشور شدند.
به گزارش ایسنا، پیگیری خبرنگار ایسنا از مسئولین سازمان غذا و دارو تا لحظه انتشار این گزارش بی‌پاسخ ماند.
منبع: الف
کلیدواژه: سازمان غذا و دارو داروی بیماران SMA گزارش ایسنا محموله داروی محموله دارو تامین دارو خانواده ها کشور شد ۱۰ ماه
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.alef.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «الف» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۶۰۵۵۶۳۱ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
«متفورمین» پرفروش ترین دارو در سال ۱۴۰۲
رئیس اداره پایش و تامین زنجیره تامین داروی سازمان غذا و دارو گفت: متفورمین مصرفی بیماران مبتلا به دیابت با بیش از ۲ میلیارد و ۲۰۰ میلیون عدد فروش، پرمصرف‌ترین داروی کشور در سال گذشته بود.
به گزارش ایسنا، محمدحسین متولی با بیان این مطلب اظهار کرد: پرفروش‌ترین داروها از لحاظ تعدادی در سال گذشته به ترتیب متفورمین با ۲ میلیارد و ۲۰۹میلیون عدد، ادالت‌کلد با یک میلیارد و ۹۲۰ میلیون عدد، آسپرین با یک میلیارد و ۷۶۳ میلیون عدد، لووتروکسین با یک میلیارد و ۲۳۵ میلیون عدد، فاموتیدین با یک میلیارد و ۲۳۱ میلیون عدد بوده است.
وی افزود: داروهایی همچون «آموکسی سیلین»، «استامینوفن+کافئین+ایپوپروفن»، «کدئین»، «لوزارتان» و «آتورواستاتین» نیز از لحاظ فروش در رده‌های پنجم تا دهم فروش قرار دارند.
بنابر اعلام سازمان غذا و دارو، به گفته رئیس اداره پایش زنجیره مصرف داروی سازمان غذا و دارو، پرمصرف‌ترین داروهای تامینی سال ۱۴۰۲ از نظر ریالی نیز به ترتیب آموکسی سیلین، سفکسیم، IVIG، ادالت کلد، انوکساپارین، متفورمین، استامینوفن، کوآموکسی کلاو بوده‌اند.
متولی خاطرنشان کرد: داروهای ذکر شده ۱۰ درصد ارزش ریالی بازار دارویی را به خود اختصاص داده اند.
کانال عصر ایران در تلگرام
تیم فوتسال افغانستان نیمی از راه جام جهانی را طی کرد